Fenómeno musical en YouTube tiene enfermedad MPS VI

Keenan Cahill, recién fenómeno internacional en YouTube, es un adolescente que aparte de haber gozado de la presencia de David Guetta y 50 Cent en sus videos musicales caseros y ser visto por millones de personas alrededor del mundo, sufre de una rara enfermedad genética llamada mucopolisacaridosis o enfermedad MPS.

El chico nacido en 1995 en Illinois, Estados Unidos, es uno de las mil 100 personas que padecen al año esta enfermedad hereditaria causada por una deficiencia enzimática.

Los individuos que la padecen no pueden degradar ciertos glicosaminoglicanos, y tienen una deficiencia en la enzima conocida como arilsulfatasa B o ASB. La insuficiencia de la enzima produce trastornos óseos múltiples, y manifestaciones clínicas generalizadas con frecuencia como infancia temprana.

El padecimiento puede aparecer en diferentes etapas de la vida, afectar a sistemas orgánicos, y la velocidad y severidad como se presenta es variables. La MPS VI debilita al cuerpo con el tiempo y está asociada con una expectativa de vida más corta, por lo que una pronta detección es clave para el control de la misma.

La enfermedad fue descubierta por los científicos Maroteaux, Llamy y colaboradores, por lo que también se le denomina como al enfermedad de Maroteaux Lamy.

Actualmente no existe una cura para la MPX VI, pero si hay opciones de tratamiento que mejoran la calidad de vida y disminuyen la velocidad de la evolución de la enfermedad.

Keenan Cahill se atiende en el Children´s Memorial Hospital de Chicago, con uno de los tratamientos más caros del mundo, el cual es aplicado todos los jueves y se acerca a los 350 mil dólares al año.

Fuente:  Maroteaux-lamy.com y WGN9 Morning News Chicago.